قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.
در صورتی که روی پوست تاول‌های مشاهده کردید که قبلاً آن‌ها را ندیده بودید، باید هرچه سریع‌تر به پزشک متخصص مراجعه نمایید.
کپی بخشی از مطالب سایت (و نه کل مطلب) جهت رفرنس دادن، فقط با قراردادن لینک مستقیم به سایت نی نی کده مجاز است. طراحی توسط ماکرومدیا
سندرم کیندلر: نوع نادری از بیماری پروانه‌ای است و باعث درگیری تمامی لایه های پوستی و شکنندگی بسیارشدید پوست می‌شود.
صفحه اصلی مراقبت بیماری پروانه ای؛ علل، علائم و راهکارهای درمانی بیماری پروانه ای؛ علل، علائم و راهکارهای درمانی
بیوپسی یا نمونه برداری پوست برای نقشه برداری ایمونوفلورسنت
در صورتی که تغییرات نوع زندگی و مراقبت در خانه، نشانه‌های بیماری پروانه‌ای را کنترل ننماید، درمان‌های موجود ممکن است شامل جراحی توانبخشی و دارو باشند این عارضه معمولاً با وجود رسیدگی‌های درمانی، پیشرفت داشته و نیز موجب عوارض جدی و حتی مرگ گردد.
پزشک ممکن است جراحی را توصیه کند تا این مشکل را اصلاح کند، به خصوص اگر با حرکت معمولی تداخل داشته باشد.
استفاده از محصولات درمان کننده در پانسمان: می‌توان از برخی از روغن‌ها و کرم‌های مرطوب کننده در باندهای نچسب استفاده نمود و به آرامی پانسمان را روی زخم قرار داد.
وخیم‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای اتصالی می‌باشد که تاول‌ها از همان اول شکل می‌گیرند view و به علت به وجود آمدن زخم و تاول در تارهای صوتی، صدای گریه کودک دچار گرفتگی و خشونت می‌گردد.
همراه با رشد نمودن کودک، خوب است او را به انجام فعالیت‌هایی که موجب صدمه دیدن پوسته او نمی‌شود، تشویق نمایید.
بیماری پروانه ای معمولاً به ارث می رسد. ژن بیماری می تواند از طریق یک والد منتقل شود، که این بیماری (ارث اتوزومال غالب) را دارد یا ممکن است از هر دو والد (ارث اتوزومال مغلوب) برسد، یا به عنوان یک جهش جدید در فرد آسیب دیده وجود داشته باشد که می تواند ظاهر شود.
پوست تاول زده در مقابل عفونت باکتریایی به شدت آسیب پذیر می‌باشد.
با یک متخصص تغذیه در مورد استفاده از مکمل ها برای به حداقل رساندن فقر مواد مغذی و ویتامین صحبت کنید.